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4月15日の夕ごはん

写真右下から時計回りに。
・卵とわかめのスープ
・マカロニグラタン
・お茶
・ほうれん草のおひたし
・苺ミルク

写真の右側にあるチューブと注射器を使って、胃に流し込んでいます。息子のお腹には、このチューブを使って食事を摂るためのカテーテルを手術で造設してあります。胃瘻(いろう)といいます。

この日、息子がに匂いを嗅いでみて喜んだのは、苺ミルクとマカロニグラタン。
特に苺ミルクはキャー!と大喜びだったので、スプーンに少しだけ掬って舐めさせました。ちょっと酸っぱかったせいか、急に難しい顔をして黙り込んでしまいました(;゜○゜) 
マカロニグラタンの方は舐めさせると大喜び! 息子が甘くないものを欲しがるなんて初めてのこと。何度「もう1回?」と聞いても次を欲しがるのも初めてです。

息子は飲み込む事には抵抗があるらしく、何か口に入れても少しずつ吐き出してしまいます。まれに、気に入った味のものは、口の中が空っぽになると「もっと」という素振りをすることがあります。
今回も、口に含んで味を見るとベーと吐き出してから「もう1回」という感じでした。
うっかり飲み込むと激しく咽せ、誤嚥の可能性もあるので、こうやって吐き出してくれて安心です。でもそれも寂しいような…。フクザツです。

2008年04月16日 23:29 | 僕のごはん | みつば |


ごはん日記をはじめてみようと

ブログに書くネタがなかなかないので、息子のごはんをネタにしてみようと思います(;´∀`)

息子はほとんど物を飲み込めないため、食事は胃ろうから栄養剤を注入しています。
(バランスよく栄養が含まれているカ□リーメイトのドリンクみたいなものを、細い管を通して胃の中に直接流し込んでいます。)

取りあえずはコレで事足りるのですが、より満遍なく栄養を取るため、食べられなくても食事の楽しみを感じるために、体調の良い日は普通の食事をミキサーにかけたもの(ミキサー食)をとるようにしています。
全部の食事をミキサー食にしてしまうとカロリーが足りないので、1日1食程度ですが。

食事の匂いを嗅いだり、ちょっとだけ舐めてみたり、ごはんを混ぜ混ぜしたり、食器を片付けたり。口から食べることはできませんが、息子なりに食事の楽しみを見つけているようです。

今まではお昼に療育センターの給食を食べていたので自宅ではあまりペースト食を作らなかったのですが、小学校が訪問学級になり、給食を食べる機会がぐっと減ったのを機に、家でも取り組んでみることにしました。

あんまり気張ると続かないので、ボチボチやっていこうと思います。
カキコミがない日は「今日の食事は全部ラコール(栄養剤)だな」とお察し下さい( ̄ー ̄;)

という訳で、一昨日のお昼ごはん。
写真右下から時計回りに。
・ごはん
・オムレツ
・白菜のコールスロー
・牛乳
・湯冷まし(ミキサー食の固さ調整用)

息子はオムレツの匂いをクンクン嗅いで、にっこり。ケチャップのいい匂い、子どもはみんな好きなんですね〜♪

2008年04月15日 18:13 | 僕のごはん | みつば |


小学校でも頑張ります!

息子が特別支援学校の小学部に入学しました!!

嬉しい節目ではあるのですが、まだ療育センターを離れてしまった事の方が寂しくて、手放しに喜べないところがあります。

母子で4年間通った教室は、和やかで暖かな場所でした。
先生方が、息子の体調や育ちについてキメ細かく配慮し、惜しみない愛情を注いで頂いたこと。教材の提示の仕方ひとつから丁寧に考えて頂き、息子に合った療育を受けることができました。
私たちの子育てなどの悩みに寄り添って頂いたこと。
母子通園の同じクラスのママ達と、いい友達になれたこと。
(他のクラスのママ達に羨ましがられるクラスだったんデスよ(*´▽`))
あと2〜3年だけでも通いたかったくらいです。

卒園式から何週間も経つのにまだまだ寂しさでいっぱいですが、これからは小学校でも素敵な経験を積み重ねていけるよう、頑張ります。
先生方、ママ達、本当にお世話になりました!
ありがとうございました!!

2008年04月13日 19:28 | 息子のこと、私のこと | みつば |


ランキング

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2008年04月10日 22:46 | ココツナ!のこと | はこすけ |


どうか安らかに

おかげさまで、息子も無事に卒園。
仲良しのお友達や、お世話になった先生方とのお別れで寂しくなっていたところへ、悲しい報せが飛び込んできました。

息子と同じクラスだったMちゃんが亡くなった、と。

縦割りクラスの中でいちばん小さなお友達だったMちゃんは、病気や手術に耐えてずっと頑張ってきました。なかなか登園できなかったけれど、みんながMちゃんを待ちわびていました。
卒園式の日、久しぶりに登園したMちゃんに会えたのも嬉しかったけれど、Mちゃんの顔色が良く見えたことの方がもっと嬉しかった。
でもそれが、Mちゃんに会った最後の機会になってしまいました。

子ども達の訃報に接するたびに、やりきれない思いでいっぱいになります。

息子がいたクラスは、常時医療的なケアが必要な子どものためのクラスでしたから、どの子も何らかの命のリスクを抱えています。
Mちゃんをはじめ、どの子も命のリスクを抱えながら懸命に生きようとしていました。
どの親御さんも薄氷を踏む思いで、でも我が子が今この時を楽しめるようにと精一杯がんばっておられました。
それでも失われてしまう命の、何と多いことか!

今はただ、Mちゃんのご冥福をお祈りするばかりです。
Mちゃん、よく頑張ったね。どうか安らかに。

2008年04月04日 01:36 | 息子のこと、私のこと | みつば |


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